Cordel: “28/02 – Dia de Conscientização sobre as Doenças Raras”

No dia vinte e oito de fevereiro, com respeito e emoção,
Damos luz a uma luta, que pede nossa atenção.
São doenças raras que afetam, sem previsão,
Vidas, famílias e sonhos, num aperto de mão.

Essas doenças, embora sejam de ocorrência escassa,
Trazem desafios enormes, em cada história que traça.
Com pesquisa e ciência, a esperança nunca se passa,
Por curas e tratamentos, a humanidade abraça.

Com nomes muitas vezes difíceis, e sintomas a desvendar,
Cada paciente é um mundo, que nos ensina a olhar,
Para a fragilidade humana, e o poder de se adaptar,
Com resiliência e coragem, a vida a celebrar.

É um chamado à empatia, a se colocar no lugar,
Daquele que vive um drama, sem data pra terminar.
No apoio mútuo e solidário, é possível caminhar,
E tornar a jornada leve, com amor a permear.

Unindo forças com a ciência, há muito o que explorar,
Novas terapias surgem, com o desejo de curar.
Nesta data mundial, queremos conscientizar,
Que a luta desses heróis, nos inspira a lutar.

Vamos então difundir, com amor e educação,
A causa das doenças raras, ampliando a visão.
Por um mundo mais justo, de inclusão e compreensão,
Neste dia especial, estendemos nossa mão.

Autor: Arnaldo César

Cordel: 28/02 – Dia de Conscientização sobre as Doenças Raras – Pixabay

Dia Mundial das Doenças Raras

No último dia de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data dedicada à conscientização sobre essas condições médicas pouco conhecidas e frequentemente negligenciadas. Neste texto, vamos conceituar as doenças raras, destacar algumas das principais e mais prevalentes no Brasil, e ressaltar a importância de promover o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados.

As doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, são enfermidades que afetam uma pequena parcela da população. No Brasil, uma doença é considerada rara quando atinge menos de 65 pessoas a cada 100.000 habitantes.

Essas condições são frequentemente crônicas, progressivas, degenerativas e podem causar limitações físicas e comprometimento da qualidade de vida dos pacientes.

Principais doenças raras no Brasil:

1. Amiotrofia Espinhal (AME): A AME é uma doença genética degenerativa que afeta o sistema nervoso e causa fraqueza muscular progressiva. É uma das doenças raras mais prevalentes no Brasil, e existem diferentes tipos (AME tipo 1, 2, 3 e 4), com diferentes faixas etárias de início e gravidade dos sintomas.
2. Doença de Gaucher: É um distúrbio metabólico hereditário que afeta o metabolismo de lipídios, causando o acúmulo de uma substância chamada glicocerebrosídeo nas células. Os principais sintomas incluem anemia, problemas ósseos, fadiga e aumento do fígado e do baço.
3. Fibrose Cística: Também conhecida como mucoviscidose, é uma doença genética que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo. Caracteriza-se por produção excessiva de muco viscoso, levando a infecções pulmonares recorrentes, dificuldades digestivas e outras complicações.
4. Doença de Huntington: É uma doença neurodegenerativa hereditária, que tem início na idade adulta, geralmente entre 30 e 50 anos. Causa degeneração progressiva do cérebro, resultando em movimentos involuntários, distúrbios cognitivos e emocionais.
5. Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): A ELA é uma doença neuromuscular progressiva e degenerativa que afeta as células responsáveis pelos movimentos musculares voluntários. Os sintomas incluem fraqueza muscular, dificuldade de fala, deglutição e respiração, e a doença pode levar à paralisia total.

A importância do diagnóstico precoce das doenças raras

O diagnóstico precoce das doenças raras é fundamental para garantir o início precoce do tratamento e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Muitas vezes, o diagnóstico é desafiador devido à falta de conhecimento sobre essas condições e à dificuldade de acesso a exames e especialistas.

É essencial promover a conscientização sobre as doenças raras, investir em pesquisa e desenvolvimento de terapias específicas, além de garantir o acesso a tratamentos e cuidados multidisciplinares adequados. A criação de políticas públicas que facilitem o acesso a medicamentos de alto custo e a serviços de saúde especializados é fundamental para melhorar a vida dos pacientes e suas famílias.

O Dia Mundial das Doenças Raras é uma oportunidade para aumentar a conscientização sobre essas condições e promover ações que visem ao diagnóstico precoce e ao acesso a tratamentos adequados.

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